Monitorerà il percorso dei malati in condizioni di cronicità avanzate e complesse, e delle loro famiglie, che vengono presi in carico da una delle strutture che compongono la Rete Locali di Cure Palliative (Hospice, domicilio, ospedale)
CRONOPROGRAMMA
Presidente Membri del panel
Direzione Membri del panel
Per Fondazione Floriani: Per l'Istituto Mario Negri: Alla progettualità hanno aderito i seguenti partner: M Università degli Studi di Milano Policlinico A. Gemelli, Università Cattolica, Roma IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano RETI LOCALI DI CURE PALLIATIVE (Centro e Responsabile)
È attiva la piattaforma per la raccolta dati web-based in cui verranno caricati i dati e le informazioni raccolte. La Dr.ssa Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., dell'Unità Ricerca nel Dolore e Cure Palliative dell'IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - Milano, sarà la responsabile della verifica della qualità dei dati inseriti nella piattaforma. Titolo dello studio Studio DEMETRA 1 Studio osservazionale e multicentrico volto a valutare le condizioni clinico-assistenziali dei pazienti in condizioni di cronicità complesse e avanzate che accedono alle Reti Locali di cure palliative Promotore Fondazione Floriani e Fondazione G. Berlucchi Onlus Coordinatore dello studio Dr. Gianlorenzo Scaccabarozzi Investigatore Principale Dr. Fabio Lombardi Obiettivi Tracciare il profilo clinico-assistenziale dei pazienti al momento in cui entrano nella Rete di cure palliative e monitorarne i cambiamenti nelle diverse fasi di malattia durante la presa in carico. Disegno Studio italiano, multicentrico, longitudinale, prospettico, non interventistico. Numerosità campionaria 1226 pazienti Popolazione in studio Pazienti in condizioni di cronicità complesse e avanzate con bisogni di cure palliative Criteri di inclusione 1. Presa in carico ad un centro di cure palliative sia in regime di assistenza ospedaliera, sia domiciliare, sia in regime di ricovero in hospice; 2. Presenza di una patologia cronica, evolutiva ad andamento progressivo di qualsiasi natura, che necessita un intervento palliativo; 3. Età pari o superiore a 18 anni; 4. Consenso scritto al trattamento dei dati personali e al consenso informato per la partecipazione allo studio Criteri di esclusione Durata I pazienti eleggibili saranno reclutati nello Studio fino al raggiungimento della dimensione campionaria stabilita per ciascuna Unità di Ricerca e seguiti lungo un follow-up di 12 mesi. Complessivamente si stima una durata complessiva di 18 mesi. Indicatori Per la valutazione degli aspetti clinici di tipo oggettivo: - interRAI-PALLIATIVE CARE (RAI-PC) - lista aggiuntiva di 17 items Per la valutazione degli aspetti clinici di tipo soggettivo: - ESAS (Edmontom Symptoms Assessment Scale) Desideri/scelte del paziente: - Items nel contesto di interRAI Per la valutazione degli aspetti psico-socio relazionali, accessi e prestazioni, Ricoveri ospedalieri e accessi al Pronto soccorso, costi indiretti sostenuti dal malto e dalla famiglia: - schede o questionari appositamente preparate Per la valutazione del caregiver sull’operato della RLCP: - focus group. STATO dello STUDIO
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